Lijek koji će spasiti Vittorijev život
Djevojčica i pol godine pati od SMA tipa 1, genetske neuro-degenerativne bolesti. Novi eksperimentalni lijek mogao bi je spasiti, ali farmaceutska tvrtka još nije dala suglasnost
Ožujak za zdravlje malo Vittoria , koji je zakazan za večeras ulicama Vomero u Napulju, ostala je posljednja nada za obitelji jedne i pol godine stara djeteta koji boluje od genetske bolesti. Djevojčici je dijagnosticiran SMA tipa 1 , degenerativna bolest sa lošom prognozom koja stvara probleme s mišićima i disanjem, sve do paralize mišića udova i prsnog koša, uz nemogućnost disanja, gutanja i hranjenja.
Molba da je spasimo
Ministrica zdravlja Beatrice Lorenzin prije nekoliko tjedana uvjerila je malu obitelj Vittoria De Biase da će brzo zakoračiti kako bi stekla sposobnost korištenja lijeka koji se testira. Roditelji su se žalili ministru, a podržali su ga i Facebook stranica i vrlo popularna internetska molba , tako da dijete može koristiti Isisi SmnRx, patentirani molekul koji daje dobre rezultate u eksperimentalnoj fazi. Napuljska djevojka, međutim, nije mogla pristupiti eksperimentu jer je bila previše stara za protokol koji predviđa djecu do 7 mjeseci, dok ima 16 mjeseci.
Zakon predviđa primjenu eksperimentalnog lijeka u slučaju suosjećajne skrbi , ali konačna odluka leži na američkom proizvođaču farmaceutskih proizvoda i vlasniku suđenja, koji za sada još nije dao potvrdan odgovor. Američka farmaceutska tvrtka mogla bi odbiti odobriti liječenje, a Ministarstvu bi tada bile gotovo vezane ruke. U praksi, odluka nije sporna. "Ne tražimo da uđemo u eksperimentalni program, tako da ne postoji rizik promjene statistika o upotrebi lijeka ili usporavanja pokusa, ispitivanja koja je provela farmaceutska tvrtka - pojašnjavaju roditelji Vittorije -Davanje lijeka mora se odvijati isključivo u kontekstu suosjećajne skrbi koja ne donosi statistiku ".
Riječ farmaceutskoj tvrtki
U svojoj žalbi otac Gerardo i majka Sonia tražili su od ministra Lorenzina da se mobilizira kako bi dijete moglo pristupiti lijeku za suosjećanje, što bi mu olakšalo patnju. „Naša je radost i mnogo smo puta riskirali da je izgubimo, pa nikada ne možemo dopustiti da se to ponovi. Djeca gube korištenje mišića zbog smrti motornih neurona. Međutim, problem nije samo motor, jer "polako pluća prestaju raditi i umiremo".
Sljedeće korake Ministarstva Beatrice Lorenzin pratila je talijanska Agencija za lijekove. „Naučivši priču - kaže vlasnik Zdravstvenog odjela - odmah smo dogovorili niz detaljnih analiza. Ulažemo sve napore da osiguramo lijek za malu Vittoria, iako se to mora rećiposljednja riječ pripada farmaceutskoj tvrtki ”.